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孩子确诊自闭症,奶奶不承认,丈夫不理解,妈妈辞职成干预能手

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发表于 2021-11-30 14:29:44|来自:中国广东 | 显示全部楼层 |阅读模式

  “慢”是一种节奏,“慢”不是停下脚步,而是调整心态,从容面临生活。
  ——嗨脑仁
  采访:韬韬妈妈|编辑:嗨脑仁
  “孩子还小,体现的慢一点也是正常的。“
  相信很多家长都听过这句老话,韬韬妈妈也不例外,当她第一次向家里长辈提起韬韬的情况时,也收到了类似“孩子小,你别胡思乱想”的回复。
  可事关孩子的发育和健康,没有哪个母亲可以做到视而不见。

  尤其像自闭症这样先天发育障碍的疾病,极具疑惑性和隐蔽性,为确保诊断的科学性,自闭症确诊往往必要进行多次的复诊和评估,有些症状不典型的孩子甚至必要反复5-6次才气确诊。
  韬韬,就是在经过了1年多的波折后才在3岁被正式被确诊为自闭症的孩子。
  在过去的这里一年里,为了能让自己的孩子早日步入成长的正轨,韬韬妈妈可没少“折腾自己“,本日就让我们继承走进韬韬妈妈的分享,一起来看下她有哪些心得体会吧。
  No.1 隔代带娃与新手妈妈的抵牾
  韬韬从小很听话,老人带他也没什么压力,所以我就很放心的把韬韬交给奶奶来带,所以孩子16个月大的时候,我就去外地工作了。
  在带孩子这件事上,我和奶奶的观念有些冲突,但我们都是为了孩子,所以吵归吵,但家庭氛围还是很和睦的。
  直到韬韬19个月的时候......
  记得有一次视频时,我发现韬韬脾气变得比昔日暴躁,而且也不叫爸爸妈妈,没有语言,仿佛语言功能退步了。
  这种情况过了好久也没有好转,我实在放心不下,于是我决定辞职回家
  回家以后看到韬韬的情况,我心里布满了疑惑,韬韬与同龄的孩子差距实在明显,没有语言和他“怪异”的行为,促使我所以再三犹豫下,我和奶奶还有韬韬爸爸表达了我的想法。
  但是令我万万没有想到的是,我们一家人在对孩子的干预上出现了分歧,他们觉得男孩子发育慢是正常的,而我觉得孩子一定是哪里出了问题。
  果然,我当时话还没说完,他们就说我在胡思乱想,“孩子还小,有些体现慢一点是正常的。”
  慢一点?为什么别的孩子就不会慢一点,而只有我的韬韬慢?
  同龄孩子已经可以说很多话了,甚至年事比韬韬小的在这方面都比他优秀,如此明显的落差,难道真的要视而不见吗?
  我心急如焚,曾一度和奶奶发生过口头争吵,也和家里人起过争执,但我始终都没有放弃质疑,我清晰的知道,孩子的事马虎不得,作为他的母亲,我必须追究到底。
  所以,冷静下来后我也跟奶奶好好聊了一次,聊科学育儿、聊孩子的发育成长,但无论我怎么说,奶奶始终觉得韬韬没问题,是我想多了
  无奈之下我和奶奶表明了自己带孩子的想法,我知道这样的决定意味着什么,但我还是做出来这个选择。
  离开了家里人的帮助后,我在带娃和生活上虽然艰难了些 ,但我在跟孩子建立规则的时候却更有服从了。
  带小龄的孩子,最怕的就是没有规则秩序,俗话说,无规矩不成方圆,如果从小不能给孩子建立规则意识,任由他发展,那么问题行为就会越来越重,我们可以在感情和情感上给他足够的支持和支持,但行为上一定要严加约束,我想这一点对任何孩子来说都是适用的。
  陪伴特殊孩子,靠我自己一个人肯定是不敷的,况且韬韬爸爸在生活中也并没有察觉到孩子的“差异”,所以我也想借此机会让爸爸知道韬韬的“问题”所在。
  爸爸象征大胆、坚毅,力量、大度、自信、冒险、刚强、执着,而这些特性会直接影响孩子的人格。我也盼望韬爸的加入,能助孩子一臂之力。
  徐徐的,他也发现了韬韬与同龄孩子的差异,而且开始和我一样为韬韬的未来感到焦虑,并积极的和我一起寻找干预的办法,这让我倍感欣慰。
  生理咨询师武志红说:“父母是孩子最大的命运。
  和睦的家庭氛围对于任何一个孩子来说都有着无比重要的影响作用,而孩子的成长也离不开每一个家庭成员的通力协作。
  只要彼此做好沟通,各司其职,让孩子在爱的家庭氛围中成长,在感受抵家的爱与温暖的同时,也能在成长过程中建立良好的风俗和规则。
  No.2 在生活中干预泛化,救娃我能行
  韬韬第一次拿到疑似轻度自闭症的诊断时刚2岁。
  但因为孩子太小,有些症状体现不敷典型,再加上磁共振的结果指向右脑室扩大,所以医生修改了诊断。
  但自闭症三个字还是深深的烙在我的脑海里,我一面抗拒接受这个事实,一面又想孩子不会真的是自闭症吧?
  所以在按照医嘱给孩子服药期间, 我还是找了早教机构开始学着带孩子做一些练习。
  除此之外,我也预约了一家机构的一对一干预课程,但由于机构的人员相对复杂,所以在上了两节课后我就没有继承带着韬韬去,而是学着课上康复师的样子,给孩子自己进行干预练习。
  1.在家的时候
  在家的时候,吃饭我会引导他自己动手
  以前吃饭时,为了让他安坐,我会用手机给他播放动画片。但徐徐的,我掌握了他对食物的喜好,哪些是他喜好的,哪些是他比较抗拒的。然后每天挑他喜好的给他做,在他比较饿的时候我会让他自主进食。
  最开始他喜好用手直接抓着吃,所以我就用他最喜好吃的东西来帮助他学着用勺子,只要他用手抓,我就把碗移开,当他把勺子拿起来的时候,我一边夸他,一边再把碗移回来。就这样反复多次的引导,慢慢的他就会用勺子了。
  2.洗澡的时候
  洗澡的时候我会用触觉球给孩子按摩。
  一开始碰触觉球,韬韬很抗拒,我也差点放弃,但我实验用一些比较有趣的声音和动作来引起韬韬的留意,然后再使用触觉球,当孩子玩的起劲的时候,我就停下来。
  我发现孩子是有眼神给我的,那一刻我觉得我成功了,而且我发现韬韬和我的眼神对视,对我来说也是一种“强化”,我能从他的眼神里感觉到温暖和爱意,所以只要一有机会,我就努力的创造与韬韬的眼神对视。
  3.在回家的路上
  韬韬第一次有语言只有一个字——到!
  早教中心开课前,老师会进行点名,我和他爸爸很喜好点名的仪式感,所以在家时我们也会轮替模拟老师课堂上的形式,引导他听到自己的名字要说“到”。
  他第一次答“到”,是在早教中心回家的路上。当时我一直在叫他名字,然后他突然就说“”。
  我以为我听错了,停下车来,再叫他名字,他还是会答“到”。我激动的一直亲他。回家后马上跟爸爸和奶奶分享了这件事,他们也很是欣慰。看到韬韬的进步,我真的很开心,整个人也感觉没那么糟糕了。
  回想起过去,最开始上早教课时,韬韬根本坐不住,也不配合,而现在不但能对峙上一节课,而且老师还和我反馈,课堂上他还可以跟老师进行眼神对视。带他外出也不像之前抗拒外人,在大人的引导下也能跟人进行短暂的问候动作
  尤其最近,他已经可以一个词接一个词的往外蹦了,我有预感,只要我继承对峙下去,韬韬一定会有语言发作的。
  除了上面提到的场景,生活中的一切的几乎都能成为我“大展拳脚”的“战场”,厕所、厨房、床上等等,都是我干预的主要阵地。
  生活就是我们最好的老师和干预场所,一切都要在生活中泛化。我们不必拘泥干预的形式,照本宣科甚至可能会适得其反,只有适合孩子的才是最好的,而我们必要做的就是耐烦发现这些合适的时机,陪伴孩子慢慢成长
  No.3 调节心态,与自闭症共存
  “其实我的心态也并不是一直都很好。”韬韬妈妈对我们说。
  自上次诊断后,疑似自闭症一直是我心里的一个疙瘩,孩子虽然比一年前的状态好了很多,但终归还是有差距,所以我和家里人商量着还是要找权威的大夫确诊。
  当中山三院的唐主任对我们说出:“孩子就是自闭症。”的时候,我好像被人从高高的大厦上推了下来,我用一年的时间积攒起来的乐观和盼望,刹时被一扫而光。
  直到过了好久,我才反应过来,赶忙问唐主任该怎么给孩子治疗。
  报班、买书、学习,就这样我和很多家长一样开始了对自闭症的研究之旅。
  随着我对自闭症认识的不断加深,我的自责和消极感情也在不断地增长。
  我开始全职带孩子干预,从早到晚,从起床到入睡,全年无休,只有在孩子入睡之后,能得到几小时的短暂的喘息
  全职星宝妈妈的辛苦,只有做过的人才懂,不断的重复、整理、忍耐,我把日子过的千篇同等,可每当我看到我教了几十次的东西,孩子就是学不会的时候,心里还是会生出不悦
  为什么?为什么我做了这么多你还是不会,为什么你学的这么慢......我的理智告诉我,我不能责怪孩子。
  那这到底是谁的问题?是我,一定是我教的不好......
  消极感情如同滚雪球一般越来越大,几乎要压垮我,但好在我的家人一直陪在我身边。
  我的老师在得知了我的感情后,除了不断的鼓励、安慰我,每周还拿出一天的休息时间来带孩子,也为了让我能有时间做些自己的事情。
  就这样,在家人的扶持与陪伴下,我得到了一些喘息,也在对自闭症知识的不断累积中,寻找到了一些豁达和泰然
  慢有慢的可爱和幸福,既然我们已经走上了这条路,不断的回头又能带给我什么呢?
  所以我开始学着放下焦虑,学着不再拿韬韬和其他孩子比较,我开始学着接受现实,孩子学的慢一些又怎样?只要我在看到他零星的进步时,依然会感觉到欣慰和满足,就足够了。
  现在韬韬3岁10个月了,已经是一个幼儿园中班的“大孩子”了,有时我看着他开心的笑、跑,真的很难想象在过去的日子里,我们也曾经历过那样的黑暗和艰难。
  有一次,忘了因为是什么事,我跟他爸爸“玩闹”了一下,韬韬瞥见了,以为爸爸在欺负我,马上跑过来站到我身前要保护我,还会偷偷的跟我说;“别害怕,韬韬保护你。”
  我相信,在未来这样的时刻还会出现很多很多,我的小男孩也一定可以慢慢成长为大胆的“超人”,保护他所珍爱的人们。
  我相信,这一天,一定可以到来,无论多久,我愿意等。
  ▽
  写在最后
  “慢”是一种生活态度,更是一种勇气,它不意味着故步自封,更不意味着落伍于谁,每个人都有自己的生活节奏,只有找准了自己的生区,爱意和温暖才算找到了自己的温床。
  再次感谢韬韬妈妈的分享,在采访的过程中,我们也曾数次被她的乐观和积极感动。
  生活能够治愈的都是愿意好起来的人。你要有一颗愿意自愈的心,而且迈得开脚步,拿得出行动。
  既然最坏的结果都不过如此,那又有什么可畏惧的呢?就大胆地向前走吧。
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发表于 2022-2-14 07:00:18|来自:中国广东 | 显示全部楼层
我儿子现在42个月,24个月时确诊自闭症,当时评估的结果是重度,不指不看不应不说,然后一直在机构干预训练,现在好很多了,但是认知理解,还有语言很差,好在他没有什么行为和情绪问题,所以慢慢来吧,只要有进步就有希望
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发表于 2022-1-20 11:41:50|来自:中国广东 | 显示全部楼层
娃小的时候父母真的不能完全丢给老人,我们家两个老人带弟弟,从来没教会他说一个字,爷爷奶奶都没教会。他们只跟着小孩咿咿呀呀的说,逗娃笑。后来我感觉弟弟比姐姐学说话晚了,我就重复的教他,很快感觉语言爆发期来了,很多都会说了。
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发表于 2021-12-16 18:59:53|来自:中国广东 | 显示全部楼层
滔滔根本不是自闭,是妈妈太焦虑了!
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发表于 2021-12-16 04:17:30|来自:中国广东 | 显示全部楼层
这是我朋友家的孩子诊断的,有会看的没?这是啥意思?她找的中医大夫说不严重,很多小孩子都这样。
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发表于 2022-2-12 22:28:40|来自:中国广东 | 显示全部楼层
所以整个过程总结下来就是,父母怀疑孩子自闭,然后确诊了,然后辞职自己教,最后还是得接受孩子发育慢一点也没关系的观念?那跟老人最开始争执个啥呢,结果都一样
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发表于 2021-12-4 11:57:12|来自:中国广东 | 显示全部楼层
我一个亲戚的孩子,听他妈妈说医生诊断过~疑似自闭症。听说四岁才会说话,仿说,单一进食,不能完全听老师指令和小朋友统一行动,受小朋友欺负。三岁就送私人的幼儿园,没听她说做过什么干预,现在上一年级,听他妈妈说,就是所有的事情都进行的慢一些,逻辑思维差一些。我觉得比预想的要好。当然这几年我也没见过这个孩子。
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发表于 2021-12-1 22:01:08|来自:中国广东 | 显示全部楼层
以前都没听说过自闭症这个词!现在怎么那么多?
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发表于 2021-12-5 06:04:52|来自:中国广东 | 显示全部楼层
我是两个来自星星的你的妈妈 一个人带两个 有的时候真是累的出不过气来
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发表于 2022-1-28 16:13:12|来自:中国广东 | 显示全部楼层
你们这孩子怎么能说是自闭症呢?没有自闭症症状吧,只是说话晚而已吧
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