天价药成“菜价药”后，湖南SMA患儿妈妈：真的看到希望了

admin · 发表于 2021-12-5 20:18:35|来自：中国

“叶子的希望越来越近了，天价药终于进医保了，如医保局谈判代表所说：每一个小群体都不应该被放弃……”
12月4日，得知治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物纳入医保之后，湖南隆回的贺彩霞在社交平台上写了这么一段文字。
7年前，她的女儿叶子被诊断患有脊髓性肌萎缩症，药物高昂的价格让整个家庭陷入寒冬，连去远处的公园一趟，都算是奢侈的旅游。他和丈夫在广东打工，和很多普通经济条件的家庭一样，无法承受诺西那生纳注射液数十万一针的价格。
12月3日，2021年国家医保药品目录调整结果在京公布，74种药品新增进入目录，67种目录外独家药品谈判成功，这其中包括治疗脊髓性肌萎缩症的药物——诺西那生纳注射液。今年初，该药价格已经由70万元一针降至55万元一针，进入医保后，诺西那生钠注射剂价格将远低于之前的市场价。
贺彩霞说：“感谢国家，感谢药企给出的最大诚意，感谢没有放弃我们的孩子，这是SMA患者的春天，加油！”
坚持：再忙再累也要锻炼孩子
做早餐、带娃买菜、带娃锻炼身体、洗衣服做饭、带娃上班、帮娃按摩，带娃睡觉……每一天，贺彩霞都有着这么一套程序。虽然有时候忙到晕头转向，但贺彩霞觉得一切都很值得。
2014年，贺彩霞的女儿叶子在出生11个月时，被查出患有脊髓性肌萎缩症。从此，医院成了这个家庭经常踏足的地方。贺彩霞说：“叶子小的时候，平均一个月就要住一次院，每次都要花费近万元，ICU进一次则要3万左右，基本上整个家庭的收入都要花费在这上面。”

△叶子的一笔医疗费用
出院的日子，贺彩霞是孩子的“教练”，“只要不下雨，我就带着孩子踩三轮车锻炼一个小时，这样可以锻炼她的腿部肌肉。”
叶子患病以后，整个家庭的经济压力很大。叶子爸爸在工厂上班，每天特别忙，贺彩霞即使带着叶子，也要日常给一个电商仓库帮忙。有时候，叶子会突然发烧，贺彩霞便立马要打“一场硬仗”，推拿穴位，测量体温，喂中药，基本上一晚上都不能睡觉。她发泄情绪唯一的方式是在社交平台上写一句：“希望老天开开眼，不要折磨这群SMA 了！”
贺彩霞说：“叶子患病之后，我们基本上没有了‘奢侈’的能力，去年，我们带她去附近的公园逛了逛，也算是旅游了。”
叶子因为患病，只能在学校借读，无法在教室里正常上课。在家里的时光，贺彩霞会用手机记录她的举动，不管是叶子在练字，在锻炼，亦或是在玩一些普通的玩具，贺彩霞都会拍下视频，上传社交平台，“叶子平时能吹起气球都高兴得不得了，她其实什么都懂，我希望姑娘能玩更多普通孩子能玩的。”
虽然发在社交平台上的视频，大多是和女儿开心打闹，或自拍取乐，但有时候，贺彩霞也会悲观，她曾拍下自己因为休息不好而长出的满脸小红包，“不想继续装下去了，酸甜苦辣只有自己知道……”

△叶子在锻炼
病友间的问候：打针了没？
贺彩霞的社交平台上，有很多全国各地的SMA病友家属，大家时常在群里互相加油打气。去年11月，她把女儿送到学校去借读时拍下学校一角发在社交平台上，病友给她留言问：“准备用诺西那生没？”贺彩霞回复：“用不起呀，一年一百多万。”
今年5月，又有病友问她：“打针了没？”贺彩霞说：“没有打针，还没有那个实力。”
他们所说的“打针”就是诺西那生钠注射剂。数十万一针的价格是这个家庭难以承受的，贺彩霞和丈夫只好尽可能一边攒钱，一边用中药、食疗的方法对叶子进行护理。
今年春节，贺彩霞在社交平台上写下新年心愿：“愿你越来越好，早日用上药，能站起。”
在7年的等待之后，贺彩霞一家终于等到了一个好消息。
12月3日，2021年国家医保药品目录调整结果在京公布，共计74种药品新增进入目录，67种目录外独家药品谈判成功，这其中包括治疗脊髓性肌萎缩症的药物——诺西那生纳注射液。这意味着，已经降至55万元一针的诺西那生钠注射剂，价格还将远低于之前的市场价。
2021国家医保目录药品谈判现场的“灵魂砍价”视频也在网络上爆了。
“我们希望企业在第一轮报价就拿出最大的诚意，我们每一个小群体都不应该被放弃，请商量一下！”国家医保局谈判代表的这句话，不仅感动了不少患儿家属，也感动了大批网友。

“目前患者的负担很大”“我们希望可以很快达成共识”“这是一个算术题，真的很容易”谈判代表每一次的真挚发言都让“谈判”的结果变得越来越清晰。
从药企第一次报价的53680元每瓶，到48000每瓶，再到45800、40800、37800、34020、33000……“灵魂砍价”让大家都知道诺西那生纳注射液，终于有了个“亲民”的价格。
改变：我们真的看到希望了

知道天价药进医保的消息后，很多SMA患儿的家属都分享了自己的心情。有人痛哭流涕说“太激动，太感谢”，有人说“到了现在反而哭不出来，千言万语汇集成一句感谢”，贺彩霞则表现得很激动，也充满了斗志。

△叶子8岁生日照
叶子8岁生日的时候，贺彩霞给她订了一个生日蛋糕，上面有一对美丽的翅膀，贺彩霞说这代表了勇气和力量，“之前真的是心有余而力不足，现在我们是真的看到希望了，我们也会加油赚钱，尽可能让女儿早点用上特效药！”
“我最大的愿望就是叶子能站起来，自由自在地生活，健健康康，加油学习。我们一家人都期待着带叶子能走出去的那一天。”贺彩霞说。
潇湘晨报记者蒋伟岸

wx_t0o5JOG6 · 发表于 2021-12-5 22:06:36|来自：中国

要降虽然降了点，但离白菜价还很遥远。普通患者还是负担不起。相比于这样的降价进医保还是比较实惠一点。

我说 · 发表于 2021-12-6 00:03:56|来自：中国

很多人关注这个药就是因为它那天价的药价，美国渤健生物公司的产品，贵也确实贵，但因为受众太小，所以为了能回本盈利也确实需要比较高的售价才能维持平衡。最主要的是中国药厂目前还没有能力去研发这种药，用一百亿花十年时间去研发一种每年可能只有一万多人用的药实属赌博，因为技术难度以及监管标准又特别高，神经药物研发失败几率非常高，所以很多时候真的很无奈。