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撰文/乐来
编辑/匡匡 刘静
智力停滞、学习能力停滞和其他发展停滞，是他们的共同特性；另一方面，他们有着一张亲善，热情，毫无警备的面目，他们是唐氏综合征孩子，他们有一个同一的昵称，“唐宝宝”。
基因无法改变，但我们可以把握运气的走向。五位唐宝宝的妈妈，决定带着本身的孩子，走向另一条路。
“大不了我们再练10000次”
陈诉人：雪真妈妈
雪真高中在东城区特校，离家有一个多小时的车程，她朝晨5点半就要起床，但只迟到过两三次。她在那里学习烹调专业，不光把握了烹调技能，也养成了爱干净的风俗。既要饭菜具备色香味，也要厨房干净整齐。
还没毕业，她就想着以后肯定要找一份工作。她和我说：“有了工作，就不消啃老。”
要找工作，就要先学会在应聘时做自我先容，这成了我们其时的一浩劫关。这个过程被记载成了一部公益短片——《陪你10000次》。
“我们本日来个自我先容好吗？”
“我们本日自我先容好不好？”
“请你做个自我先容好吗？”
雪真：“我——叫……”
“妈妈，我总是记不住！”
1分13秒的短片，拍了整整11个小时。
教她100次，1000次……
当夜的黑裹着孩子的梦静静睡去，我的泪夺眶而出。
但当孩子醒来，我依然会以最好的状态再次面临，哪怕再教她10000次！
420天后，我终于教会了雪真做自我先容。
客岁9月，她成功通过应聘，成为了一名办公室的保洁员。这是她人生的第一份工作。
工作的时间，她体现得过细有序。但凡干净椅垫、靠背、桌腿这些细节，都是蹲下身来擦拭，随处不留死角；整理储物柜时，她会先把外表清干净，再挪开内里的物品，擦拭隔板；拖地时，她还会细细拖过每一块地砖，在就业辅导员的提示下，边边角角处置惩罚得更加到位。
就业辅导员告诉我：“雪真工作时总是小心翼翼，恐怕声音太大影响了同事工作。”但凡是提醒过要留意的地方，雪真都会在下次独立完成的时间，自言自语，再告诉本身一遍。
“我要让本身做得更好，可不想干不好让别人烦我，再把我给开除了！”雪真说。
拿到第一个月的工资后，雪真为爸爸过了一个生日。曾经崎岖发展的孩子，现在懂事成人。
孩子的不放弃，起首是家长的不放弃。纵然别人已经走了一万步，她却要原地踏上一万步才会迈开腿。这一万步，我肯定要陪她踏。
“这个决定很难，但我不悔恨”
陈诉人：宏俊妈妈
宏俊18岁了，喜欢格子衬衫，做饭很好吃，尤其是刀工很熟练，很多大人都自愧不如。
他动手能力特殊强，喜欢做手工，草编的蚂蚱惟妙惟肖。除此之外，他还喜欢参加公益运动、写硬笔书法、写软笔书法、跳舞、打鼓、画画、阅读......
我为有一个如许的小暖男，感到欣慰和自尊。
在宏俊发展过程中，我做过最艰难的决定是，让10岁的他本身去上学。
从家到宏俊地点的特殊学校，坐公交要一个多小时，投止制，周一到周五在校，周六日回家。
但一偶然间，我就会把他接回家住，我很爱惜和孩子相处的每一分每一秒。
接送孩子两年后，他也逐步认识了蹊径，知道了怎么搭车，我决定逐步放手，让宏俊学会本身搭车上学。
一开始的时间，我会冒充让他本身搭车去学校，偷偷跟着他，但总能被他发现，“这时他就会很生气，以为妈妈不信托他”。
一个星期天晚上，我又一次让他独自去学校，趁月色朦胧，公交上人又很多，我第一次没被他发现，冷静陪他到了学校。
站在不远处，看到宏俊走进学校时，我激动得泪水直流，内心五味杂陈，既为孩子高兴，又有一些伤感。
我何曾不担心宏俊的安危呢？每一次，从他出门起，我的心就提到了嗓子眼。只有宏俊到达学校，在老师办公室给我打电话报安全时，我的悬着的心才落地。
我信赖，宏俊可以有更好的未来，并带着他不绝朝着这个目的积极。
现在，宏俊已经根本可以或许独立出行了，他经常会本身乘公交车参加公益运动，再本身搭车回家，还会在妈妈放工回家前做好饭菜，在朝晨给妈妈接好洗脸水、挤好牙膏、拧好毛巾。
让孩子独自走一段路，是我最艰难，但也最值得的一个决定。
“我的孩子成了一名老师”
陈诉人：帅凤妈妈
帅凤20岁了，是都江堰市锦康融乐阳光故里的一名助教。
她的工作是资助老师，管理小朋侪，在这个过程中，她认识了机构全部学员——机构每个月有40-50名孩子，来自天下，要认全全部孩子，不是一件轻易的变乱。
2016年，帅凤从特校毕业，表达能力不错，也有肯定的自理能力，但平常只能呆在家中，无处可去。
我一是不放心她一个人在家，二是担心长时间不担当全愈练习，自身性能会退化。
2018年，我听说都江堰的锦康融乐阳光故里，为残障人士提供支持性就业服务，就把帅凤带去了，盼望能得到一些全愈练习。
其时我还没想到，有一天她能在这里工作并领工资。
在这里，帅凤担当了职业技能练习。她说，她不喜欢做保洁，不喜欢去餐厅工作，她想在这里当一名老师。之后，她便开始了助教职业技能培训，我看着她一天比一天有进步，一天比一天更快乐。
颠末培训和练习后，帅凤走上助教岗位。她最喜欢的事，就是和机构里的小朋侪呆在一起。
帅凤已经当了一年助教了，天天朝晨7点起床，坐车，8点半上班。她会和每位老师问好，给园区桌椅板凳消毒，给弟弟妹妹喂饭、换尿布……
帅凤很享受工作的感觉，不光是为了报酬，而是由于本身的代价被认可。
她领到第一件工作服时，欢乐雀跃，天天放工都把工作服叠好放在固定的地方，特有仪式感。
从来没有人可以或许界说别人的人生，改变的开始会很难，前路也不肯定满是鲜花和掌声，但我很欣慰，帅凤迈出了关键的一步。
“不放弃、尽尽力”
陈诉人：诗艺妈妈
诗艺22岁了。2015年她从一所平凡初中毕业，没有找到符合的高中，不得已休学了。
诗艺休学之后，我也辞去了旅店管理的工作，换了一份周末双休的工作，有更多的时间可以或许伴随诗艺，从生存的一点一滴造就她独立生存的能力。
这三年里，我故意识造就诗艺独立生存的能力，教她洗本身的衣服，做力所能及的家务，锻炼她与其他人交流、表达本身的想法。
另一方面，我也不绝关注唐氏综合征群体的信息，盼望能在他们的故事里，找到诗艺的未来。
2017年，我到本地残联，盼望给女儿找一份可以做的工作，钱多钱少不要紧，重要是造就女儿一项生存技能。
之前我得知消息，有一个和她年事相仿的唐宝宝，学会了按摩技能，已经工作6年了，环境还不错。
工作没找到，但在经残联朋侪先容，我参加了荆州汇爱，在家长伴随下，带着女儿开始参加团体运动。
看着女儿进步，我信赖她会有更加精彩的未来，让女儿继承学习的动机，越来越剧烈。
2019年，我探询到长江艺术工程职业学院有一个特教班，于是带着她去口试，并通过。同年秋日，诗艺终于又走进了讲堂，学习电子商务，同班的都是一些肢体大概心智方面有停滞的孩子。
刚开始，我很担心孩子，由于学校是封闭式管理，一周只能回家一次，固然有生存老师照料，但是诗艺从小就是和我一起睡，真不知道她能不能顺应。
诗艺的顺应能力远比我想的要强，我在学校陪读两天后，她就开始了一个人的留宿生存，还交到了好朋侪，放假时会用微信和洽朋侪谈天，在待人接物上比之前强了很多，学会了分享，更加会关心人了。
看着诗艺一天比一天有进步，我非常光荣本身的决定，我信赖，诗艺肯定会有更加光明的未来，我不会放弃伴随女儿发展，也不会放弃每一个能让女儿变更好的时机。
“十年后，我才坦然担当了这个究竟”
陈诉人：Felix妈妈
我来自中国温州，Felix的爸爸来自加拿大。Felix是个混血唐氏综合征孩子，本年16岁了。他4岁前大多数时间和奶奶生存在加拿大，之厥后到温州，和爸爸妈妈一起生存。
2004年Felix出生，到2014年，是我最难的十年。
和每一位唐宝宝家长一样，我履历了漫长的迷茫，也无数次发问：为什么偏偏是他？
给Felix诊断的医生，直截了本地告诉我，“再生一个吧”。那一刻，我感觉Felix像是被判了死罪，我无法担当。
很多时间，他看起来根本和别的孩子没有任何差别，一样的知心、可爱。
有一次我和爱人吵架，Felix就走过来，抓着我俩的手牵到一起。他不绝地对峙让我跟爸爸致歉说“sorry”。等我说出口了，他又转过身去让爸爸对我说“I LOVE YOU”。
有很多个如许的时候，我会想起婆婆对我说的“Felix就是一份礼品”。
这十年来，我不绝增长对唐氏综合征的了解，探询其他唐宝宝的人生作为参考，在中国和加拿大双重文化配景之下，思考Felix未来的生存，
十年之后，我顿悟了。拒绝担当现实是没故意义的，我须要学会和本身的感情调和共处。
2019年，我参加温州市鹿城区同星园家长相助会。
之前，我是拒绝参加如许的构造的，感觉参加了，就认可本身的孩子是特殊的。
当我参加这个大家庭后，得到了其他家长的引导和交流，这个过程中，我意识到，这不光是抱团取温暖，而是能量的相互通报。我们在一起，不绝发现一些不一样又充满共性的东西。
我终于采取了现实，也采取了本身，我盼望通过我的积极，为包罗Felix在内的，千万万万心智停滞人士去发声，去推动，创造一个划一、无藐视、友爱的社会环境。
为了给唐氏朋侪们提供富足的干预、辅导、就业等时机，消除世俗偏见和藐视，创造包容性的社区生存环境，北京市晓更助残基金会发起“融合中国成绩阿甘梦”项目，支持唐氏综合征朋侪们高声说出“我们的决定”。
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关于唐氏综合征：
唐氏者的第21对染色体有三条染色体。唐氏综合征又称二十一三体综合征。因此，团结国大会将3月21日定为天下唐氏综合征主题日，天下各地每年为此举行各种提倡运动，进步公众对唐氏综合征的认识。这是为他们而生的主题日，2020年年的提倡主题是“我们的决定”。
据统计体现，在中国约莫每20分钟就有一名唐氏儿出生；在世界范围内，预计唐氏综合征的发生率在每1000至1100例活产新生儿中。唐氏综合征是一种医学界说，而有唐氏综合征的人不应该只被医学视角所界说，而止步于自我发展与社会融合的未来。除了他们与生俱来的基因和天赋停滞，但是他们生而为人，和每一个生命一样：都有本身独特的个性、都有本身喜欢与讨厌也都承载着须要他们本身去成绩和完成的变乱。 |
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