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来源：央视网
央视网消息（记者 王甲铸）一个一岁小女孩住院4天花费55万，什么病会花费这么高？近日，一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费单子在网上传播。单子体现，一名由该院小儿内科收治的1岁幼女8月17日开始住院，8月21日出院，4天时间总共花费553639.2元，有网友因此质疑医院高收费“收割”病人，称“这哪是什么花钱如流水，简直是洪水”。
 网传住院收费单子
视频中上传的住院收费单子体现，这四天里医院收取床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，最贵的是西药费，高达550177.2元。单子同时体现，这次治疗医保统筹支付570.25元，个人支付553068.95元。
9月4日中午，记者联系了西安交大附属第二医院，该院向记者证实，上述患者是一名不满2岁的小女孩，因四肢无力，运动落后，2个月前来到医院儿童病院求诊，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病。
西安交大附属第二医院儿童SMA诊疗中央首席专家、患儿治疗团队学科负责人黄邵平传授介绍，脊髓性肌萎缩症是一个致死、致残率非常高的疾病，发病率约莫万分之一，若不积极治疗，将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。
如果没有靶向治疗，就只能听其自然，也就是说一型SMA患者70%-80%的会在两岁以前夭折，二型SMA患者5、6岁以后只能坐轮椅。利用的药物诺西那生钠是入口的，用药的计量都是国外的研究者在说明书里规定的，西安交大附属第二医院儿童SMA诊疗中央没有选择的权利，必须按照国外规定的计量利用。
黄邵平传授介绍，诺西那生钠入口落地的代价是天下同一的，现在是55万元。且在药物利用方面，公立医院实行的是“药品零加成”。
据相识，2018年5月，脊髓性肌萎缩症被列入国家卫生健康委员会等部门团结制定的《第一批罕见病目次》，是排位第二的神经肌肉罕见病。婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。因此，SMA也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生存质量。
西安交大二附院党委宣传部向记者介绍，该院儿童病院是西北唯一的儿童SMA诊疗中央，面对已经确诊的上述幼儿患者，儿童病院神经专业团队为制定了详细的治疗方案。根据患者的临床体现及基因检查效果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》，患者无药物利用禁忌症，因此和家长沟通后，而且签署知情同意，利用诺西那生钠为患者举行治疗。
诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白程度，改变疾病的进程并改善预后。此药是由美国研发，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，2019年2月份颠末国家药品监视管理局引进国内，其时的代价为70万元，这个代价直到今年1月份才降为55万。
记者注意到，山东《齐鲁晚报》今年3月中旬曾报道一个相似病例。3月3日，在山东大学齐鲁儿童医院，一个只有18个月大的SMA患者被注射了一针5毫升的诺西那生钠，价值也是55万。
西安交大二附院小儿内科副主任、小儿神经疾病专家杨琳传授提醒家长，SMA患儿最典型体现为运动发育落后，即孩子正常运动发育为竖头、翻身、坐、爬、站、走如许一个过程，但是这类孩子从早期可以发现满身松软非常严重。如果父母发现孩子到三个月头枕不住特别软，四肢运动相对较少，但智力、发音、眼神又与正常孩子无异，运动发育和同龄孩子相比显着偏落后且松软这是最常见体现。别的辨认孩子是不是松软，可以让孩子趴在家长胳膊上面，如果像一个拱桥搭下来很难把头抬起来、四肢蹬起这是最简朴的检查方法，头下垂腿下垂如许子可以帮助辨认。 |
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