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谷雨影像|医院旁的温馨小屋,是异地求医孩子 “家外的家”

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发表于 2021-9-1 09:08:17|来自:中国浙江湖州 | 显示全部楼层 |阅读模式

家外的家



陈思带儿子小宝做完康复训练,走出医院大楼的时候,表面正下着雨。她从背包里取出一个大号白色塑料袋,毛毯一般,倾盖在坐在轮椅上的小宝腿上。接着,她和孩子、孩子奶奶共撑一把伞,快步走进雨中。
幸亏,他们出院后的第一个“家”,离医院大楼只有2分钟旅程。

上海儿童医学中心
位于浦东的上海儿童医学中心大厅里,人流如织,这是被许多重疾儿童的家人们视为“最后的希望”的地方。夜晚,这些多是异地就医的患儿家属,一部分会夜宿在医院的各个角落,大厅、诊区,甚至行政楼屋檐下,为了省钱,或方便陪床,他们没有别的行止。

曾经,陈思也是这些夜宿者之一。她和丈夫原本在江苏兴化老家开了间小超市,生存不富贵,但平庸幸福。儿子突如其来的重疾终结了这统统。
2018年初,小宝被诊断出患上“再生障碍性贫血”,回忆那几年,陈思总是要在黑夜里出门,坐车,带儿子去苏州、上海辗转看病,晚上她和丈夫挤在医院的小椅子上,衣服在卫生间手洗,再晾干,这样度过了几十个日夜。


从4岁确诊到如今8岁,小宝进行了两年多的输血、6个多月的ATG治疗,2020年秋天进行移植手术后,由于剧烈的排异反应和感染,他在ICU度过了30天,出来后,陈思看到躺在病床上的儿子,身材大面积出现一种焦玄色,“就像打仗炮弹伤的那样”。
她想要拥抱儿子,但没办法,小宝的皮肤一碰就有大概溃烂。儿子病情反复恶化,陈思则反复体味着那种濒临失去的感觉。
住院约9个月之后,医生告诉陈思,小宝可以出院了,但还须要定期来医院做复查、康复训练。家乡小城的医疗资源不如上海,陈思决定留下来,但她为给儿子找一处距离医院近、租金自制、干净卫生的住处发愁,她想到了病友住过的麦当劳叔叔之家。

麦当劳叔叔之家设在上海儿童医学中心内,这幢独立的四层小楼已投入使用半年多时间,专为陈思这样异地求医的贫苦重症患儿家庭提供免费留宿和关爱服务。
走近它,你最先看到的是墙面上标志性的logo,患儿、家属推门进去,要先对衣服、鞋底进行仔仔细细地消杀,这里12个房间,可同时接纳12个外地来上海儿童医学中心求医的患儿家庭。经过医院的评估,陈思和儿子、婆婆住了进来。

一周前,11岁的婷婷和母亲杨玫也住了进来。她们来自安徽农村,婷婷患上“再生障碍性贫血”后,在外打零工的丈夫直接去了工地赚钱,和妻子来上海送完女儿进医院,怕扣工钱,他又赶了回去。
麦当劳叔叔之家无需留宿费用,提供免费的生存日用品,病友家庭在这儿开伙,患者多多的父亲是位剃头师,免费给各人剃头。杨玫把这里称为“家外的家”。

Kiko是麦当劳叔叔之家的主任,之前在麦当劳工作了20年,“血液里流的是番茄酱”,麦当劳叔叔之家内部招聘时,她主动应聘。
她曾听一位医生提起,有些贫苦家庭做完移植以后,没有钱,要去借菜场菜贩们收摊后的平板睡觉。他们在这样的环境里,复发和感染的风险黑白常大的。“我们的医疗工作者辛辛劳苦把孩子从死亡线上面拉回来,不要因为贫苦,因为环境,又让孩子到这么大的风险里去。”Kiko说。
“至少此刻我们是拥有的”


临近用饭时间,一天中最热闹的时候开启了。公用厨房里,五个可供同时使用的灶台热气腾腾,切、炒——此起彼落的声音里,父母们一起交换如何做出营养好吃的饭菜。
有天下午的活动是面点课,要用模具做黄色、紫色花朵状的面点,小朋友们发挥创造力,捏了金鱼、怪兽,蒸好的糕点一出锅,各人都坐到桌边品尝。
质朴的灶台烟火,短暂的安顿,让这些奔波日久的孩子和父母,重温有序、幸福的日常生存。

5岁的多多抱着乐高大步跑到袁丽身边:“妈妈,我给你准备了礼物!”经历漫长治疗过程的孩子,大多寡言又疲劳,多多是个破例。他圆圆脸,眼睛也圆圆的,头戴红蓝色棒球帽,是那种很有元气的、甜蜜的小男孩。见到Kiko阿姨,小手攥成拳头就给她捶背。

如果问他为什么来上海,他会说:因为我身材里的小怪兽还没有打完!紧接着,他自己欢呼起来:我要打仗了——我是超人!袁丽望着儿子笑了,但儿子一走开,她的脸色暗淡下来,落了泪。
父母将抗癌之路,形容成打败怪兽的通关游戏,这让多多在治病这件事上,表现得乐观又勇敢。去年多多治疗头部的肿瘤,做完开颅手术,第二天就下床去玩,荣幸的是,“之前,肿瘤比桃子还要大一点。化疗、用药反复后,再检查,只有拇指那么大了。”

但几个月后,病情还是复发了,医生告诉袁丽,神经母细胞瘤的治愈率原本就只有20%,再度复发,只能走一步看一步。
现在,多多在上海儿童医学中心依靠放疗稳定病情。袁丽和丈夫寄希望于一种还未上市的免疫治疗,“现在医学这么发达,我们只要维持住,哪一天说不定药就出来了。”
她也拿这种信念去鼓励别人:“如果在这里,病友一起接触,比力容易走出来。”

像袁丽一样,住在麦当劳叔叔之家的父母,积极在孩子面前维持统统都好的容貌,他们背负着巨大的经济和精力压力,孩子们可以撒娇、哭闹,但做父母的没有这些权利。
病房陪护的那几个月里,陈思看病友们陆续送走了10多个孩子,那阵子,她的心情被小宝的病情变化牵动,后来,她自己劝自己:活在当下。

有时候,是抱病的孩子替父母分担眼泪。6岁的乐乐从四川来上海治疗,他患有天赋性气管狭窄、肺动脉狭窄,4个月大的时候就接受了第一次开胸手术,长大后,他不能跑,不能跳,走动几步也容易气喘不止。
他是个细心、爱笑的男孩,帮妈妈做家务,在家庭团体活动时,举动手机全程帮Kiko录像。乐乐妈妈提起他刚刚做完的一次复杂的开胸手术,术前,医生要她做盛情理准备,术后乐乐有大概心脏破碎、成为植物人。一直微笑着听妈妈说话的乐乐,留意到妈妈眼里的泪水,调侃道:“别哭啊,那么大个人”。还是妈妈不盛情思了,摸摸他的脸,“不哭啦。”

在麦当劳叔叔之家,Kiko前后伴随过50多个家庭。但她很少和家长们提起,差不多6年前,因为一场不测,她失去了女儿。接受这桩猝不及防的失去,她花了一年多时间。“孩子在,你可以陪在他身边,不管这个时间有多长,至少这一刻你是拥有的。”
粘在纸板上的心



刚入住麦当劳叔叔之家的头几天,婷婷总是怯怯地,不爱说话。抱病前,她爱美,爱干净,但由于服用药物中的激素作用,婷婷的额头和双颊臌胀起来,眼睛也被挤得细细长长。
可乐姐姐在麦当劳叔叔之家做家庭伴随服务,家长们不熟悉时可以伴随和提示他们,小朋友们发性情不爱用饭时,及时给予鼓励和资助。


有一天,可乐姐姐上班的时候,婷婷塞给她一张长方形的硬纸板,正面是几十张折纸拼成的心型。
除了面点课,麦当劳叔叔之家还有画画、摄影、手工等多种志愿课堂,这个纸板,是麦当劳叔叔之家提供的牛奶纸箱包装盒,婷婷亲手制作了折纸,再一个个粘了上去,只不过,她赶着去医院输入血小板,还来不及将纸板也剪成心型。

折纸是婷婷表达爱意的方式。两个多月前,因为在家照顾护士不当,她的肺部发生感染,杨玫带她来到上海,先是在风湿免疫科救济了3天3夜,又在血液科治疗了两个多月。
身材好一些后,她给那些给自己急救的护士和医生折了玫瑰花,前后花了一周,最后让妈妈去文具店买了一盏小灯,贴在折好的玫瑰花束上。

可乐姐姐把纸板剪成了心型,贴在了麦当劳叔叔之家的宣传栏上,和其他小朋友留下的照片和礼物们放在一起。
那幅许愿瓶,是一个患有血液病的7岁男孩送给可乐姐姐的。画完没几天,他住进ICU,没能挺已往。孩子母亲宽慰自己,久病折磨,走了是去享福了。
那些花花草草的手工作品,是第一批入住麦当劳叔叔之家的4岁姑娘晓雨留给全体工作人员的礼物。刚入住时,晓雨因为住院治疗心脏病时恒久插管,险些发不作声音。但快退房那几天,她已经可以欢快地喊出“Kiko老师”了。


许多时候,Kiko不觉得自己在工作,她是一个伴随者。女儿离世后,她在长久的消化中明白了一个原理,活着就得接受,而且好好地继续生存下去。Kiko希望,这些经历了漫长苦旅的患儿家庭,无论最终一程是告别或治愈,他们最终都能回归寂静的生存。
本年9月,继长沙、上海之后,北京麦当劳叔叔之家也将正式启用。这些漂泊而疲劳的患儿家庭,即将在他乡,拥有一个安定温暖的“家外的家”。(来源:腾讯新闻)

让求医之路不再困住每一张稚嫩的笑容丨麦当劳叔叔之家让爱成为最好的“治愈”
*文中陈思、杨玫、袁丽为化名。纪录短片《爱是最好的“治愈”》9月1日正式上线,登录腾讯新闻客户端,观看视频。
*复制下方链接,助力北京麦当劳叔叔之家,为异地就医患儿家庭提供医院旁的免费爱心家园。
https://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/yqj.html?ADTAG=rd#/yqj/detail?id=1000027343&did=1510752271202108240700012097
撰文|林正茗 编辑|迦沐梓 出品|腾讯新闻谷雨工作室
出品人|杨瑞春 主编|赵涵漠 责编|李佳 运营|张箫 黄欣然
*版权声明:腾讯新闻出品内容,未经授权,不得复制和转载,否则将追究法律责任
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发表于 2021-9-1 10:08:09|来自:中国浙江湖州 | 显示全部楼层
好故事
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iu
发表于 2021-9-1 10:33:06|来自:中国浙江湖州 | 显示全部楼层
看了之后嗓子发酸哽咽,满是心疼和感动。希望每一位孩子都健康的长大
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发表于 2021-9-1 10:45:26|来自:中国浙江湖州 | 显示全部楼层
宣传跟现实有差距
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发表于 2021-9-1 10:58:29|来自:中国浙江湖州 | 显示全部楼层
希望这样的组织能够接受捐款,能增加房间,不能凉了好人的心
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发表于 2021-9-1 11:00:42|来自:中国浙江湖州 | 显示全部楼层
看到流泪——忧、爱交加!感谢麦当劳叔叔之家——我希望(不是奢望)有国内的某家知名餐饮企业命名的类似之家!
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发表于 2021-9-1 13:32:17|来自:中国浙江湖州 | 显示全部楼层
有了孩子之后看不了这个,希望每个小天使都能快快的好起来。
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发表于 2021-9-1 14:03:53|来自:中国浙江湖州 | 显示全部楼层
为善人,善举点赞!
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发表于 2021-9-1 14:27:17|来自:中国浙江湖州 | 显示全部楼层
感谢麦当劳叔叔之家的善举!
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发表于 2021-9-1 15:01:19|来自:中国浙江湖州 | 显示全部楼层
希望天下没有病痛!唉
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