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猛犸消息·东方今报记者 朱久阳 萌友 闫向涛/文图视频 记者 夏雨/剪辑
“儿子，我们都坚持快十一年了，你一定要继续坚持，妈妈也会坚持陪着你，虽然你如今不能走路，妈妈的腿就是你的腿……”女本柔弱，为母则刚，提及十一年的坚持，母亲小艳（化名）几度哽咽。
小艳，家住河南省周口市。2010年5月15日，在经过数月怀胎后，小艳迎来了儿子原原（化名）的出生。而当时，小艳和丈夫看着躺在怀里软绵绵的小生命，除了怜爱之意更多的是百感交集。和天底下所有父母一样，夫妻俩在心里暗自下定决心，一定要更加努力，拼尽全力保护他、爱他，给与他自己能给的一切。然而，即便是小艳悉心地照顾着儿子的一切，可意外还是来临了。
“原原9个月的时候一直腹泻，到县城医院治疗了半个月，也未查出是何病因。”小艳回忆到。无奈之下，小艳只能带孩子转院至郑州大学第一附属医院，而那个时候，孩子的肝脏已经变大。而后经过骨髓检查后，医生诊断孩子是基因突变导致患上尼曼匹克（属一种罕见疾病）。
据小艳介绍，当时儿子的病情极为复杂且治疗方案也并不明晰，“医生预估称孩子很可能活不过3岁！”那时候，小艳带着孩子出院之后，顿时心如死灰。“医生的话让我如针扎般痛苦，一时间无法接受这样的究竟。”而很长一段时间里，小艳一直生活在孩子即将离去的阴影下。
这期间，原原的病情也随着其年龄的增长日趋严重。“在原原两岁的时候，肝脾肿大现象已很严重，且经常鼻子出血止不住，血小板低。”而日常，小艳也是常常往返于家和县医院之间，就这样，在一家人的惴惴不安中原原扛过了医生所说的3年之期。直到原原7岁时，因一次鼻出血而陷入昏迷，在重症监护室待了一个月。经过检查后医生称原原需要做肝移植手术，且需切除脾脏，否则会脾脏破裂导致大出血。
直到2017年12月，原原才等到肝源做了移植手术。手术过后，原原的肢体出现不和谐症状，无法走路。看着孩子因为腿用不上劲烦躁的样子，小艳不由得默默流泪。为了让原原能够早日走路，小艳又带着他开始做康复治疗，虽然效果甚微，但三年来，夫妻俩心怀盼望，始终默默坚持着。“我一直觉得，只要我足够坚持，孩子就有能重新走路的希望。”
“福无双至灾患丛生！”希望还没等到，等来的却是又一场噩梦。2021年6月份，原原出现打呼、憋气、呼吸困难的现象，在医院经过治疗后，原原做了腺样体手术。而术后，原原一直昏睡，常常吐逆、滴水不进。后又转至儿科，经过几天输水后，原原在一次检查中被查出患有心脏病。
“医生说孩子的心脏病属于是先天的，只不过早时没有发现！”而当时，根据原原的状况，心脏手术也亟待进行！否则各个器官会逐渐衰竭，越来越严重。而听闻孩子再次面对危险时，小艳脑子回想起了这十多年来带孩子一路求医的点点滴滴，一幕幕画面让她瞬间崩溃大哭。
眼前，原原仍在医院接受治疗中，后期将视身体状况进行心脏手术，而平日里，由于丈夫忙着工作赚钱，多数时候，是小艳带原原进行康复治疗。由于长期患病，而今原原虽然已经十一岁，但外貌看着却像是五六岁的孩子，体重连25公斤都不到。“为给孩子看病，家里已经花光了所有的积蓄，能借的都借了一遍了”，对于小艳和丈夫来讲，巨大的治疗花销成为他们当前面对的最大难题。 |
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