走进这家顶尖儿童医院，我大受震撼！

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文 | 菠萝
世界上有很多知名的儿童医院，但要说最特别的，还得是圣裘德儿童研究医院（St. Jude Children's Research Hospital）。
这家成立于70多年前，聚焦儿童肿瘤治疗的医院，规模并不大，现在只有77张病床。但如果按粉丝数排名，它是全世界绝对的第一，遥遥领先。


它完全颠覆了大家对医院的认知，很多地方都独一无二。
比如，这里所有孩子的治疗都是免费的！甚至连家长的路费和住宿都包了！
仅这一点，就足以让很多人羡慕不已了。关键它不仅把临床服务做到了天花板级别，科研也是天花板。医院有一支优秀的科研团队，过去几十年推动了儿童疾病，尤其是儿童白血病的诸多突破创新。医院建立的时候，儿童白血病生存率只有4%，现在已经超过90%！
无论人文关怀，还是科研，都是特别需要钱的。圣裘德儿童研究医院真正最特别的一点是，它的运营费用，几乎都是靠公益捐赠。
无论作为儿童肿瘤公益人，还是癌症科研工作者，这家医院都是我心中的圣地。最近我终于有机会去实地拜访这家医院，短短两天的行程，和科研、临床、科普、募资、宣传倡导等多方专家交流，感受就只有四个字：
大受震撼！
这是我见过，硬件和软件都最好的医院，没有之一。
病房装修不输于任何高端亲子酒店，而且每一层都有主题，这一层是丛林。因为马上要圣诞节了，连窗户上的大象都戴上了圣诞帽。


这一层是宇宙和星空。进门的地方有个巨大的触摸屏，点击就能弹出各种各样的太空知识。


病房全都是单间，不仅装修很好，关键每间都连着“家长房”。里面有单独给家长准备的床，办公桌，储物柜，卫生间等。

他们理念是虽然生病的是孩子，但绝不是一个人的事儿，而是全家的事儿。只有服务好家长，才能更好地帮助孩子。
这是住院楼的外墙，由知名设计师完成，图案是一种亮片拼成的，风一吹就会有波浪的感觉，非常好看。住院的孩子透过窗户就能看到。


医院创始者丹尼·托马斯是一个电影电视剧明星，他立志要建一座所有人都看得起病的儿童医院，希望未来没有孩子因为癌症去世。他从1951年开始为这个项目筹款，碰了很多钉子，但最终成功了，1962年医院在孟菲斯开门。


医院60年代的开幕仪式。参加的人非常多，我仔细看了一下，里面基本全都是白人，也折射了那个特殊年代的特点（1963年马丁·路德·金才发表了“我有一个梦想”的演讲）。虽然有争议，但丹尼·托马斯一开始就坚持无论白人还是黑人孩子都接收，这非常了不起。


因为这家医院，丹尼·托马斯改变了世界，也感动了很多人。1991年他去世后，媒体举办了一个漫画活动来纪念他，主题很有意思，叫“上帝，在天堂给丹尼腾个地方。”


医院墙上到处都是孩子们的照片。虽然都是小光头，但充满笑容和阳光。孩子天天看到这些，肯定不会那么害怕。



医院里无处不在都是孩子喜欢的装饰。在这里住院的孩子治疗之余有各种丰富多彩的活动，墙上随处可见都是孩子的美术作品。






每个入院孩子都有专职的医务社工和舒缓治疗团队，按需提供心理辅导、游戏陪伴、音乐疗愈、宠物陪伴等，治疗期间的生活质量同等重要。看到窗户上的广告，仅全职的音乐治疗师就有5名。


医院还有专门的宠物治疗。喜欢狗狗的小朋友很开心。


医院无数活动空间的其中一个，也是知名连锁餐厅赞助的。


每个家庭都可以免费使用这种方便带着孩子出行的露营小推车。


餐厅布置也充满童趣。比较有意思的是，医院强调员工都和患者家庭在同一个餐厅就餐，不区分，增加交流和互动。


在参观路上偶遇护士科普团队摆摊，介绍能帮助孩子减少疼痛和不适的各种工具，包括麻醉药膏，震动玩具啥的。
我很喜欢这个震动的小蜜蜂，据说放在打针附近的皮肤上，能转移孩子注意力，疼痛感会大大降低。护士说她自己亲自试了一下，确实有用。有些事儿真的全在细节上。


这家医院的特别之处，正在这里治疗的家庭最有切身感受和发言权：

上面家长提到的裴医生，就是“镇院之宝”：世界儿童白血病顶尖专家，裴正康教授。裴教授1977年起就在这家医院工作，已经40多年。他加入的时候，儿童白血病生存率是4%，现在超过了90%。
他不仅医术高超，而且不遗余力帮助世界很多国家建立规范化的儿童白血病治疗，包括为中国培养了一批最优秀的儿童血液临床和科研专家，极大推动了治疗规范和效果，救了无数孩子。因为他对中国儿童白血病事业的突出贡献，2015年当选了中国工程院外籍院士。


裴教授说每天都会收到很多来自全世界各地的求助邮件。不管多忙，只要是患儿家长写的，他基本都会回。他一边说事儿太多，一边给我展示了最近几天回复的邮件，拉了几屏都没拉完。“没办法啊，不回孩子可能就没了。”


裴教授把一生都奉献给了儿童白血病事业，在医院地位极高，所有人提到他都是竖大拇指。医院大厅专门有他和几位突出贡献者的画像。我注意到其他专家都是单人画像，只有他的画像上有几个孩子。问了一下，这是裴教授特别坚持要求加上的，因为他做的事儿都是“和孩子在一起”。
仅仅这个细节，就足以让人对裴教授肃然起敬。


医院需要大量资金支持。这栋ALSAC大楼就是整个医院募资和大众倡导团队所在地方。他们是一个独立的公益机构，工作就是给医院筹款。医院89%的资金都是这家机构筹集到的。它的全职员工有多少？1700人！每年能筹集约20亿美金！


刚踏进医院，我就立刻感受到了满满的公益氛围：不仅每栋楼都有冠名，不仅墙上有捐赠人的名字，甚至连草坪边的每块砖都写满了名字和祝愿。


每年都会有明星参与医院公益倡导，热心给医院站台，宣传和筹集资金。


照片上这个进入太空的人叫海莉。她10岁诊断骨癌，在圣裘德医院治愈，长大后又回到了医院工作，2021年随着“灵感四号”开启天空之旅，相当励志。她在照顾孩子们的时候经常说：“如果我能做得到，你也可以！” 这种力量无以伦比。
她这一趟太空之旅也是大众倡导和为医院筹款的方式。最终她为医院募集到了1亿美金！医院新的研究大楼就被叫做“灵感四号”。
特别喜欢她这张照片，因为无论治疗的时候，还是后来在太空中，她都是微笑的，这说明她全程都接收到了满满的爱和关怀。


这里异地就医的患儿家庭很多，但完全没有经济压力，不仅医院不收费，而且还会报销孩子和家长来医院的路费。住宿也不用担心，因为达美乐、麦当劳、联邦快递等企业，在医院隔壁支持了多个外地家庭居住的公寓，形成了“家庭村”（下图右侧塔吊下面那一片）。里面不仅吃住是免费的，还有很多的志愿活动和家长互相交流的机会。
中国也有公益组织做类似的事情，一般被称为“小家”。中国房子全世界最多，希望有更多人，尤其是企业愿意给重疾的家庭提供这样的停留之所。


医院的科研也非常强，目前就有高达200+个儿童的临床研究在开展。下面就是满满当当的临床研究新药架子。

医院规模不大，所以不是什么患者都收，而是倾向复发难治的，几乎100%的患者都要参加各种临床和转化研究。相比而言，中国儿童肿瘤患者众多，但临床研究却极少，标准疗法失败患者往往没有选择。推动在中国的高质量研究意义重大。


医院也是儿童肿瘤基因组计划的主要推动者之一。其中华人科学家张尽晖教授的团队功不可没。


圣裘德儿童医院有很多优秀的华人科学家，水平都很高，这次也见到了一大批，好几位都是在顶尖杂志上经常看到的教授。




虽然最近中美之间合作有很多挑战，但还是期待他们能有合适的机会和国内机构交流，结合中国大量的临床资源，一起推动儿童肿瘤科研。科学应该是没有国界的。国内哪家机构有合作兴趣的，我都愿意帮忙转发广告：）
最后要特别感谢于吉洋教授的周到安排，除了亲自来机场接我，还花费精力安排了特别丰富的交流活动，每一天都收获满满。
总之，这次圣裘德之旅让我大开眼界，见识到了儿童肿瘤公益、人文、科研能做到什么程度。
圣裘德最厉害的不是任何单一的方面，而是实现了一种模式：汇集全社会的力量，靠慈善捐赠来为儿童重症家庭提供最优质的服务，并推动罕见疾病的前沿研究。这才是这家医院无以伦比的创新。
最关键的是，它真的做成了！
正如医院的创始人丹尼·托马斯（Danny Thomas）说的：有梦想是一回事儿，能实现梦想是另一回事儿。
中国幅员辽阔，人口众多，我们现在还没法照搬圣裘德模式。事实上，即使美国也没有第二家圣裘德这种模式的医院。但这并不影响我们向最好的学习，见贤思齐。在我看来，相对硬件，软件和意识才是最关键的，这次感动我的，很多也在于医院各处的细节，是值得我们努力的方向。

我所在的拾玉儿童公益基金会，未来会积极和圣裘德医院交流和合作，努力把好的理念和资源引入中国，一起来推动儿童肿瘤科研和公益发展，一起用专业点燃希望！
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来源：https://view.inews.qq.com/k/20231222A043E900
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