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文字/编辑：爆爆
本文陈述内容皆有可靠信息泉源，赘述在文章结尾
5年前，27岁的徐伟，正在为第二个宝宝的降临而感到喜悦。
但万万没想到，6个月后，他发现本身的孩子跟其他孩子不同：孩子好像比一样平常人发育迟缓，只能躺着，几乎没有动作。
本应该活蹦乱跳的孩子怎么会这样？他立刻带孩子去检查，得知一个噩耗，孩子得了全世界都没有几例的稀有病。
有人劝他放弃，他没有放弃，反而翻阅资料开始自学制药。
只有高中学历的他，居然想要给儿子“逆天改命”？
稀有病 门克斯（Menkes）
19年中旬，徐伟的儿子徐颢洋出生了，大家都沉醉在喜添一子的喜悦之中。
好景不长，孩子被查出患有门克斯综合征（Menkes），也就是天赋性铜代谢异常疾病。
通俗来讲，由于患者X染色体上发生基因突变，他的身体无法吸收铜元素，但是身体中对铜的元素需求可是很重要的。
吸收了铜元素，才能维持正常造血、产生红细胞功能，还有形成身体的结缔组织。
吸收的铜元素不敷时，蛋白类物质不能正常天生，会出现贫血等不适症状。
洋洋已经表现出发育滞后的征象，父母都很焦虑，四处求医，但是这个病让人望而生畏，很多顶尖的大夫都表现本身对此束手无策。
为子冒险自制药
四处求医问药无果，徐伟在平台发布了动态，表现他要本身研发药物，用于治疗这个病。
此言一出，立即引发了大家的关注，在了解了他孩子的环境之后，有些人表现虽然救子心切，但是这样的做法太冒险。
确实，他只有高中的文凭，顶尖科学家都解决不了的事情，他要是真的做出来了，简直是天方夜谭！
但是也有支持他的声音，觉得不放弃就还一定有希望，自动接洽他，资助他研发药物。
他收到社会善心人的捐赠，向他们保证一定会把善款用于治疗孩子，感谢大家的鼓励与支持。
从那之后，从来没有接触医学领域的他，从零学起，查阅各种有关这个疾病的资料，研究晦涩难懂的专业论文。
这个过程非常孤独难熬，很多人劝他放弃，他没有理会，父爱如山在他身上得到了完美的解释。
从理论到实践，没有人能够资助他，只能亲力亲为。
颠末大量耗时费神的研究，他得知有个叫做“组氨酸铜”的物质对这个病症有作用。
但是治疗显示，这个药只是存在于理论上，实际中不知道是否生产得出来。
他也想过接洽制药公司帮忙，但是这些公司不是缺乏生产能力，就是生产剂量太少，耗时也很久，成本根本划不过来。
背面他找到了实验室，在2020年9月成功做出来了这个药。
他立马开始临床试验，虽然大家都不承认他的行为，担心药物有副作用，但他先在动物身上试验，没问题后直接本身试用。
背面在医护人员的关注下，他让孩子用上了自制的基因药。
古迹发生了！他居然真的做出来了有用的药，虽然只是让洋洋的部分内脏功能有所好转，但是对于所有人来说，这根本就是不可思议的事情。
儿子没有病情恶化，反而有所好转，他的妻子紧绷的弦暂时得到了释放，要知道，他们还有一个年纪不大的女儿。
治疗儿子的巨额花销，她不但要兼顾家庭，还要打工挣钱。
她甚至有时间会后悔，把这个孩子带到这个世界上，却让他不停受罪。
顾此失彼，为了儿子，他们甚至忘记帮女儿报名小学读书，幸亏“为人民服务”的当局部分了解到他们的特殊原因，没有耽误大女儿的入学。
背面的药物注射，洋洋反反复复高烧不止，妈妈可急坏了，徐伟却很淡定，他表现，有反应是功德情，证实有用果了。
他也不是凭空随口捏造的，根据他的研究，洋洋对药物的反应，不久后就会消失。
爷爷奶奶全家人都在等候着洋洋早日恢复，希望他能和正常的小朋友一样，自由奔驰。
不再孤军奋战
21年冬，一个来自云舟生物的研究室找到了他，表现可以对他的研制给予资助。
初次实验研究门克斯基因药，只管面临着技术挑战，他们还是想要资助这个大胆的爸爸。
徐伟在研发道路上不再孤单，履历了多方检测，他们最终确定洋洋最关键的问题是大脑神经系统发育失常。
有了方向，立马针对药物用量、注射方案等等进行查验。
整个团队同心协力，帮了徐伟很大的忙，原本遥遥无期的研发，现在一切都有了方向。
2022年初，他们将反复查验过的药物，输入到洋洋体内。虽然还是有不好的反应，但是取得了很大的进步。
洋洋已经可以转头了！勇往直前、义无反顾的徐伟的对峙创造了古迹！
治疗初见成效
22年六月份，在云舟生物和很多好心人的资助下，洋洋终于完成了Menkes综合征全球的首例基因治疗。
由于当时的基因治疗，只是解决了部分神经系统的问题，因此还需要更多的研究和实验，去解决满身性的基因问题。
徐伟表现，23年主要完成了实验室的搬迁，后续又投入到孩子疾病的相干研究当中去，洋洋现在的环境还算是比力稳定，后续会继承和大家分享一些孩子的环境。
在一年中，他也收到了很多其他稀有病家属的咨询。世界上还有千千万万这样的家庭，正在深受病魔的折磨。
巨大又善良无私的他，表现本身在积极地搭建网站，希望能够把本身的经验分享给大家，资助其他的稀有病家属在自救的道路上能够少走很多弯路。
23年九月份，他把洋洋的近况分享了出来，看起来已经恢复了很多，希望洋洋早日战胜病魔！
有很多网友好奇，洋洋爸爸是怎么学习到这一切的，私信询问他，他表现会持续和大家进行分享。
他希望本身的分享能够资助正在面对困难的人，同时他还感谢大家的支持和鼓励，说有了大家的支持，才让他走到了现在。
网友这样评价：“高中学历，研发制药，简直如取大海之水浇灌宇宙太阳。”
是啊，绝境之下“以凡人之躯比肩神明”，徐伟不乐意放弃孩子的一线生气。他坚信孩子一定有救，别人束手无策，那就本身来。
他让我们看到了，一名父亲为了心爱的孩子“逆天改命”，可以把本身推到多远的极限。
参考资料
- 相干抖音视频：博主“颢洋爸爸”（id号：852804270）
- 当事人微博：@不负我韶光
- 相干微博新闻：@新浪新闻:【“药神爸爸”徐伟：已为儿子注射基因药物】
- 澎湃新闻：“药神爸爸”徐伟：已为儿子注射基因药物
来源：https://www.toutiao.com/article/7324645312445202979/
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